El Diario del centro del país

“Estamos felices, pero seguiremos luchando por Spinraza para todos”

Durante el último Festival de Peñas el municipio cedió un espacio especial para la difusión del reclamo “Spinraza Ya” a la cual también se habían sumado diferentes artistas

Ivana Devalis habló tras la aprobación del medicamento para el tratamiento de la AME en nuestro país

La mamá de Benito y Faustino, principal artífice del reclamo, contó sobre la resolución de la ANMAT y los pasos a seguir en cuestión de planes de cobertura

Ayer se conoció la noticia que la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (ANMAT) autorizó finalmente la droga Spinraza en nuestro país.

El tenaz reclamo impulsado por las Familias AME Argentina, cuyos niños padecen la atrofia muscular espinal, terminó dando sus frutos.

La villamariense Ivana Devalis, una de las principales artífices del petitorio, posteó en la víspera en su Facebook: “Con lágrimas en los ojos y alegría inmensa en el corazón, les informamos a nuestra comunidad que Spinraza acaba de ser aprobado en Argentina por ANMAT para AME tipo 1, 2 y 3A sin restricción. ¡No podemos más de la emoción!”.

Asimismo agregó: “Aún aguardamos el plan de cobertura que dispondrá el Ministerio de Salud. Los vamos a mantener al tanto a medida que tengamos más información. Por favor pedimos a todos que tengan paciencia hasta que contemos con todo lo necesario para responderles a cada uno. Este es el fruto de un gran esfuerzo de todos, aún queda un largo camino, pero la aprobación en nuestro país nos da más fuerza para seguir luchando. Hasta #SpinrazaParaTodos no paramos”.

 

Coberturas y precios

En diálogo con El Diario, la mamá de Benito (4) y Faustino (9) y esposa de Mauricio Torri, señaló que “estamos muy felices por la noticia, pero estaremos atentos a cómo se instrumenta de ahora en más respecto a qué tipo de cobertura comprenderá, cómo será el convenio con las obras sociales y a qué precio ha convenido el Estado argentino que se va a conseguir la droga”.

Nusinersen (conocido comercialmente bajo el nombre de Spinraza), es el medicamento que se utiliza para el tratamiento de la AME, una enfermedad de la neurona motora infantil o enfermedad de etiología genética que se manifiestan por debilidad muscular causada por lesiones de las neuronas motoras del asta anterior de la médula espinal y las neuronas motoras inferiores del tallo encefálico.

“En 2016 se aprobó la droga en diferentes partes del mundo como también en Estados Unidos. Y en junio de 2017, la ANMAT tenía todos los elementos necesarios para su aprobación en Argentina, pero se fue dilatando y dilatando por una cuestión económica, ya que no había otra restricción aparente. Hace poco nos dijeron que la aprobación era inminente, pero no estábamos muy seguros. Cuando llegó la noticia, realmente nos puso más que felices”, relató Ivana.

“Este paso -añadió- significa que la droga se legaliza en Argentina, que deja de ser considerada experimental y que se deja de presionar a los médicos o a las clínicas que las recetan, y que no se necesitaría tanto papelerío ni amparos para conseguirla, sino que directamente la distribuiría un laboratorio en el país como a cualquier otro medicamento”.

 

Uno de los más caros

Previo a esta nueva disposición, las familias como la de Ivana y Mauricio, debían recurrir a un amparo judicial para que se pudieran traer las dosis desde el exterior. “Se necesitaba hacer todo ese camino y tener todos los papeles al día en la ANMAT para que se resolviera el envío. Se supone que, con esta aprobación, no se necesitaría volver a hacer ese trámite”, indicó.

Cabe recordar que Benito y Faustino ya habían recibido las primeras cuatro dosis de la droga con las cuales “no solo se detuvo la enfermedad, sino que se observaron los avances. En los tests de medición de fuerza que se hacen antes y después del suministro de la droga, solo alcanzaban en la previa a 1 o a 3 puntos de los 65 que pide el examen. Y luego, ambos casi llegan a los 10 puntos. Pero si no se siguen aplicando las dosis en tiempo y forma, no continuarían los avances”.

Ivana también comentó, días atrás y todavía sin conocer la noticia, habían logrado abrir la Feria Judicial y solicitar un nuevo amparo para conseguir las nuevas dosis. “Esperamos que no haga falta esa posibilidad”, acotó.

El medicamento, cabe señalar, es uno de los más caros del mercado. En Europa cuesta 100 mil dólares cada dosis y en Estados Unidos llega a 125 mil. “Era ridículo que el Estado se hiciera cargo de esta droga a través de amparos judiciales a un precio internacional cuando se podía establecer un precio mejor comprando una gran partida de dosis”, remarcó.

 

“Villa María siempre nos ha apoyado”. Ivana Devalis destacó que nuestra ciudad ha estado acompañando la iniciativa de las Familias AME desde el inicio. “Fue el primer Concejo Deliberante del país en firmar una declaración al respecto. Además, el municipio nos dio un lugar especial en el último Festival de Peñas, donde la mayoría de los artistas (como Soledad Pastorutti, Cacho Buenaventura, Los 4 de Córdoba y Piñón Fijo, entre otros), se hicieron eco del reclamo. Y, por supuesto, Gabriel Hernández, quien realizó los videos que se viralizaron por todo el país y también se vio durante el Festival”.

 

El fiscal federal Guillermo Marijuan, enterado del caso, ya había instado a la ANMAT a mediados del año pasado a que diera respuestas sobre la demora en la aprobación del uso del medicamento Spinraza.

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