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Ni ángeles, ni especiales

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Personas con síndrome de Down

Escribe: Téc. Mayra Reynoso (DIVERSIDAD Y COMPROMISO)

Desde hace veinte años las asociaciones de padres han salido a la luz para brindar a sus hijos una mejor calidad de vida. Las campañas, en los últimos años, apuntan a que la persona con síndrome de Down es una persona más, que puede trabajar y estudiar, acompañado del apoyo de la familia y su entorno.

El día que nace un niño con discapacidad, los padres deben hacer un duelo; despedirse del niño sano que no llegó y enfrentarse a los desafíos que la discapacidad presenta. A partir de ahí, se trata de las limitaciones con las que se encuentran estos padres, que desean que sus hijos tengan las mismas oportunidades que el resto, pero las dificultades están en las barreras sociales y educativas, mayormente. Ante estas situaciones los padres y las familias se agrupan en la lucha, y surgen asociaciones como Avisdown en Villa María.

El 21 de marzo se celebra el Día Mundial del Síndrome de Down: las Naciones Unidas expresan que “el acceso adecuado a la atención de la salud, a los programas de intervención temprana y a la enseñanza inclusiva, así como la investigación adecuada, son vitales para el crecimiento y el desarrollo de la persona”. Por dicho motivo conversamos con María Eugenia Romero Meana, mamá de Candela e integrante de Avisdown.

-¿Cuándo surge Avisdown y con qué propósito?

-Avisdown surge alrededor del año 2012, es una asociación de padres sin fines de lucro. El objetivo y propósito es el de asesorar y contener a las familias, haciendo un seguimiento en los casos necesarios, a partir del conocimiento y experiencia con nuestros propios hijos. Desde este lugar tenemos la posibilidad de seguir estudiando, concurriendo a congresos y asesorándonos en diferentes espacios, para de este modo trasladar eso a las demás familias.

-¿Cuáles son las consultas más frecuentes que reciben?

-Todo lo relacionado a las obras sociales, porque la base de la problemática en discapacidad es la atención de la salud, y después el ingreso a las escuelas, y todo lo que se relaciona con la educación.

-¿Los padres se encuentran adheridos a grupos como el de ustedes?

-Los papás van rotando. Hay muchos que se acercan para asesorarse, para hablar, si tienen algún problema, pero cuando les surge la necesidad, sí se acercan a la asociación.

-¿Están asesoradas las familias respecto de los derechos?

-Hay mucha falta de información, sobre todo en la familia. Las obras sociales no brindan información, y solo lo hacen cuando uno pregunta. Las familias a veces están desesperadas porque no saben para dónde ir, y explicarles es nuestro mayor trabajo. También recibimos consultas sobre el certificado de discapacidad, y otros trámites. Hay poco asesoramiento pese a que tenemos en Villa María una Secretaría de Discapacidad, pero los papás no se acercan. Hay mucha falta de información, y por eso estamos también trabajando un montón.

-¿Cuál es la realidad con respecto a la integración escolar?

-La realidad en Villa María, es la misma que en toda Argentina y en el mundo, hay escuelas que están integrando. Para la integración, tenemos leyes, tenemos la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, la base está y de ahí a que se cumpla hay un trecho. Se están haciendo cosas, pero falta, ya sea por desconocimiento o por falta de voluntad. A veces tenés suerte y te toca una directora que tiene toda la onda, que está comprometida, y si no te tocó esa directora vas a tener que remarla. En eso la Asociación también apoya mucho. En realidad, en Villa María, en jardines de infantes no tenemos problemas. Inclusive en los jardines maternales de la Municipalidad, donde yo trabajo. Recibimos niños con todas las discapacidades. Los problemas surgen en el Nivel Primario y secundario. Y ahí quedamos, porque no existe nada a Nivel Terciario o universitario en Villa María, y es por lo que estamos luchando.

-¿De qué manera puede contactarse la familia con Avisdown?

-A través de diferentes canales como el correo: avisdown@hotmail.com, y los teléfonos 4537100 (Sara Chaisi) y 154260025 (María Eugenia Romero Meana).

 

Encuentro Nacional

Los días 26 y 27 de abril, Villa María será sede del encuentro nacional de familias de personas con síndrome de Down, organizado por ASDRA y Avisdown, que se llevará a cabo en la Medioteca. El evento tendrá como lema “Aprendiendo en familia”, y la meta será la de empoderar a las familias con herramientas prácticas para la promoción de un estilo de vida inclusivo, para todos sus miembros: madres, padres, hermanos, etcétera.

El encuentro combinará actividades lúdicas, artísticas y formativas. Todas tendrán una dirección compartida: la configuración de entornos familiares que preparen a todos sus integrantes para la vida autónoma e independiente, según el modelo social y de derechos humanos consagrados en la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. María Eugenia manifestó al respecto: “Creemos que el encuentro va a ayudar mucho a los papas a ver un panorama de todos los temas, no solo ver a su hijo de un lado médico y la escuela, sino que es un ser como cualquiera, una persona con derechos y obligaciones también”.

Las familias interesadas podrán participar de manera gratuita. Para conocer el programa e inscribirse se debe ingresar en: www.asdra.org.ar, y por consultas se debe escribir a: encuentrodefamilias21@gmail.com o bien llamar al 4618100 interno 443 o bien a 4528353 y 4539118.

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