Una buena noticia para los pacientes con atrofia muscular espinal

El Spinraza forma parte desde ayer del Programa Médico Obligatorio

A la espera de que el Estado cumpla la cautelar a su favor y deposite el dinero para la dosis de esta droga que necesitan sus hijos, la mamá de Faustino y Benito celebró la noticia publicada en el Boletín Oficial, aunque aseguró: “Me resulta inevitable ser cautelosa en el festejo”
martes, 13 de agosto de 2019 · 10:47

Ayer en el Boletín Oficial se publicó el anuncio que incluye al tratamiento con la droga Spinraza en el Programa Médico Obligatorio.

A través de la Resolución 1.452 que tomó forma definitiva ayer al publicarse en el BO, los agentes del seguro de la salud deberán cubrir al 100% a este medicamento de última generación. El producto que lleva el sello de la norteamericana Biogen había recibido el visto bueno de la ANMAT en el mes de marzo y se comercializaba hasta ese momento “bajo condiciones especiales”.

“Es una excelente noticia, esperada y por la cual se trabajó mucho para alcanzarla”, manifestó Ivana Devalis, madre de Faustino y Benito.

Los hermanos padecen AME y Spinraza es la única droga con efectividad comprobada para tratarla.

La atrofia muscular espinal (AME) es una enfermedad neuromuscular, de carácter genético, que se manifiesta por una pérdida progresiva de la fuerza muscular. Esto ocurre debido a la afectación de las neuronas motoras de la médula espinal, que hace que el impulso nervioso no se pueda transmitir correctamente a los músculos y que éstos se atrofien.

“Me resulta inevitable ser cautelosa en el festejo. Pero ya no hay excusas, el Estado debe ser responsable y coherente con lo que promulga. Basta de trabas, basta de engaños”, expresó.

La mamá de los pequeños villamarienses exigió que de una vez por todas se les permita acceder “a la única medicación que pueden recibir nuestros hijos para salvar sus vidas, de una manera más sencilla y clara”.

Según lo consigna el documento que entra en vigencia a partir de ayer, tanto la Secretaría de Salud comandada por Adolfo Rubinstein, como la ANMAT, y la Comisión Nacional de Tecnología Sanitaria “revisarán anualmente los presupuestos y las condiciones de la cobertura”. 

El PMO fue creado por el Decreto 492 en el año 1995 con el objetivo de asegurar la cobertura de los medicamentos básicos. Sin embargo, dicho listado ha venido sufriendo diferentes modificaciones en pos de que las partes pujan de forma permanente por ampliar las coberturas hacia los medicamentos de alto costo, como es el caso, por ejemplo, de Spinraza.

 

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