“Es importante el compromiso”

El próximo 29 de febrero es el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Por esta misma cuestión, y ante esa problemática que la atraviesa, Natalí Gullino (31), mamá de Valentino Basconcela (4), decidió realizar una convocatoria con el fin de que se le otorgue visibilidad a la leucodistrofia,   enfermedad crónica que pacede el pequeño.

Se trata de una caminata que  se iniciará el mismo día desde las 19.30 en el SUM del Parque Municipal Hipólito Yrigoyen.

Según refirió Gullino en diálgo con un periodista de El Diario: “Si bien es el día de todas las enfermedades raras, yo voy a ir con la bandera de la leucodistrofia”, sostuvo, al mismo tiempo que agradeció a la Secretería de Deporte y Turismo por disponer del espacio.

“Es importante la concientización y el compromiso desde los profesionales, porque yo sentí un abandono total”, subrayó.  Tal punto fue destacado por la entrevistada ya que a ella misma le costó conseguir un diagnóstico para Valentino.

Detallando un poco acerca de la patología, agregó:  “Se trata de una enfermedad poco frecuente. Es neurológica, de origen genético y se da en la mayoría de los casos en niños menores de 10 años; en un 95%”.

Una de las cuestiones que más le afectó a la madre es el hecho de conseguir finalmente algo que certificase médicamente tal enfermedad: “Nosotros estuvimos dos años buscando un diagnóstico hasta que se llegó a eso”.

“Valentino, a los 2 años y 4 meses, comenzó con el tema de que no se largaba a caminar solo y después los pies se le comenzaban a poner en punta. Todo esto en el caso particular de él, pero siempre se comienza con problemas pedagógicos también; resulta ser una enfermedad completamente discapacitante”.

Aclarando aún más el panorama, la reporteada recalcó: “Hay distintos tipos de leucodistrofia, el tipo que tiene él es la metacromática, que es la más agresiva de todas”.

“Le atacó de golpe, perdió todas sus capacidades y ahora la enfermedad está estancada hace dos años”.

“Sinceramente no hay una cura para esta enfermedad, sí se pueden tratar los síntomas, y todo esto para hacerla visible porque yo renegué mucho para llegar a un diagnóstico”, reiteró.

“Hay una fundación (N de la R: se refiere a la fundación “Lautaro Te Necesita”) que está preparada para ayudarlos en lo que necesiten”, agregó, al mismo tiempo que se mostró molesta porque a nivel local no existiría personal médico preparado para tal afección:  “Yo no pude hacerlo tratar en Villa María o Villa Nueva porque no hay nadie capacitado. Tengo que viajar a Córdoba o a Buenos Aires porque los médicos no lo estudian”.

“Sentí un abandono total... Ahora sí hay pediatras, pero nadie más. Lo que sí encontré es un buen equipo de terapeutas que son muy buenos”.

“Cuando comencé a insistir con el tema a los médicos, me mandaron al psicólogo directamente, y yo porque decidí seguir llegamos a un diagnóstico, pero no acá, me trataron de loca. Si yo lo hubiese dejado, Valentino no estaría. Esos son los mismos médicos que no me pueden mirar a la cara el día de hoy”, redondeó.