Familia impulsó una ordenanza por las enfermedades “raras”

El Concejo Deliberante de Villa Nueva aprobó ayer en forma unánime un proyecto que dio paso a la ordenanza que determina la creación de un registro municipal de enfermedades poco frecuentes.

La iniciativa fue presentada por Cristina Pérez Nota, una vecina cuya historia y la de su familia contó El Diario días atrás. Es que su hijo padece el síndrome de Ehlers Danlos, una de las enfermedades denominadas “raras”.

Es el único en Villa Nueva. En el país hay 180 personas en la misma situación.

“Al proyecto lo presenté como ciudadana, pero sobre todo como mamá”, contó Cristina tras enterarse ayer del visto bueno que tuvo su idea en el recinto. “Hace rato que quería hacerlo porque tenía la necesidad de crear un registro municipal de enfermedades pocos frecuentes o ‘raras’, todo en el marco de la ley, para que sea útil para que tengan una mejor calidad de vida las personas que tienen ese tipo de enfermedad”, argumentó.

La vecina, dijo que su hijo le enseñó “un montón de cosas a mí y mi marido” y destacó que para el armado del proyecto participaron además de su esposo “compañeros abogados, amigos de la infancia, vecinos, otras mamás, mucha gente ”.

“Recibo tanta ayuda para mi hijo, por qué no ayudar a otros. Como ciudadana y como mamá. No voy por ningún partido político, voy por la necesidad, me gustaría propiciar el intercambio de conocimientos y experiencias entre los que tienen enfermedad y profesionales, juntarnos, hablar, comentar y difundir las enfermedades raras”, dijo sobre la intención que ahora deberá ponerse en marcha, y que la motivó el hecho de haberse juntado con otras familias, “lo que fue muy gratificante porque vivimos las mismas cosas, la misma desesperación”.

Cristina insistió en que “se trata de la concientización de cada enfermedad, por la inclusión”. A su vez, adelantó que “ahora que en Villa Nueva ya lo logramos, en Villa María tengo una mamá que me ayuda muchísimo y vamos a intentar que se apruebe allá”.

“Es un paso importante el que logramos. Vamos a seguir luchando por las enfermedades poco frecuentes que hay”, acotó y cerró: “Dar amor solo cuesta amor”.

La ordenanza

Con la aprobación del proyecto, Villa Nueva adhirió a las leyes Nacional 26.689 y Provincial 10.388 que promocionan el cuidado de la salud de personas con enfermedades poco frecuentes.

Además, implica la creación del registro en el marco de la Secretaría de Salud municipal, quien tendrá encargado el listado de enfermedades y personas que padecen este tipo de enfermedades. También autoriza al Departamento Ejecutivo a firmar convenios con los organismos nacionales y/o provinciales con el fin de garantizar la promoción del cuidado integral de la salud de estas personas.